SOLIDARNI Z WYKLUCZONYMI nr 1

Idea marszu z udziałem niepełnosprawnych

Niepełnosprawni są wśród nas. Nie jest to odkrywcze stwierdzenie, a jednak wciąż społeczeństwo nie zauważa problemu osób niepełnosprawnych niskofunkcyjnych.  Panuje przekonanie, że są jakieś ośrodki i pomoc państwa.  Tymczasem ludzie niepełnosprawni i ich rodziny nie chcą żyć w zapomnieniu, w izolacji. Chcą być wśród zdrowego społeczeństwa, mówić o swoich radościach i smutkach, opowiadać o życiu. Marsz z udziałem osób niepełnosprawnych ma pokazać, że niepełnosprawni są obok nas i nie dadzą o sobie zapomnieć
Izabela Krzyczkowska

 

STOWARZYSZENIE KLUCZ

Osoby niepełnosprawne umysłowo żyją wśród nas, mijamy ich czasem na ulicy, najczęściej odwracamy wzrok, albo dlatego, że nie możemy patrzeć na brzydotę i cierpienie, albo dlatego, że nie wiemy jak się powinniśmy zachować. Dopóki są dziećmi, budzą głównie litość pomieszaną z tkliwością, współczucie. Małe dziecko niepełnosprawne umysłowo może, gdy zdrowie mu na to pozwala uczęszczać do szkoły, gdzie spotyka rówieśników.  Gdy przekroczy niewidzialną granicę 24 lat przestaje niejako istnieć dla państwa. Rodzicom, najczęściej jest to samotna matka, odbierany jest zasiłek rodzinny i praktycznie każda dodatkowa  pomoc z opieki społecznej.
A Dorosłe Dziecko, szczególnie, gdy jest to głęboka niepełnosprawność, traci często praktycznie kontakt ze światem. Bo ośrodków wsparcia organizujących zajęcia dorosłym niepełnosprawnym jest niewiele, ponieważ nie są objęte ustawą regulującą dofinansowanie rządowe. Dorosłe Dziecko wymagające bezustannej opieki się starzeje, starzeją się także jego opiekunowie, tracą siły. I strach o przyszłość doskwiera coraz bardziej.  Sen z powiek matkom spędza przerażająca myśl co będzie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie.
 
Boję się, co będzie, gdy umrę. Co stanie się z moim dzieckiem. Dorosłym dzieckiem. Gdzie pójdzie? Kto się nią zaopiekuje?Takim miejscem, gdzie zmęczone matki mogą na kilka godzin zostawić swoje dorosłe dzieci, by mogły wyjść z zamkniętego świata czterech ścian, pobyć wśród rówieśników, uczestniczyć w terapii zajęciowej, rehabilitacji i czuć się tam w pełni akceptowanymi – jest Ośrodek Wsparcia Dla Dorosłych Niepełnosprawnych w Chorzowie. Potrzeby Ośrodka są ogromne, a fundusze na ich pokrycie niewystarczające. Brakuje pieniędzy na środki czystości, wkładki urologiczne, podkłady jednorazowe, pielucho majtki, czy nawet prozaiczny papier toaletowy.
Działalność Stowarzyszenia KLUCZ Stop Społecznym Wykluczeniom
Nasze stowarzyszenie powstało po to by pomagać osobom wykluczonym społecznie. Objęło więc swą opieką Chorzowski Ośrodek Wsparcia, do którego uczęszcza 31 letnia Patrycja, córka Oli Chromik, założycielki stowarzyszenia. KLUCZ organizuje zbiórki pieniędzy i środków czystości, kiermasze świąteczne na rzecz Ośrodka. Nagłaśniamy także z jakimi problemami borykają się opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych umysłowo, bo temat ten jest społeczeństwu całkowicie nieznany. Ta nieświadomość wynika na pewno z dużej izolacji Dorosłych Dzieci. Ostatnio nasze Stowarzyszenie zorganizowało wielki festyn rodzinny dla podopiecznych Ośrodka w Chorzowie, Dzień Dorosłego Dziecka. Nie było jeszcze imprezy na tak wielka skalę z udziałem niepełnosprawnych umysłowo. Wszyscy bawili się wspaniale, zarówno nasze Dorosłe Dzieci, jak i ich zmęczone życiem matki, a także wolontariusze i organizatorzy. Zabawa była przednia, a nasz cel – pokazanie świata naszym Doroślakom, a światu Ich został zapoczątkowany.

Anna Kubiesza

 

Niewidoczni dla społeczeństwa- dorosłe osoby z niepełnosprawnością umysłową.

 

Dorosłe osoby upośledzone umysłowo to temat tabu w polskim społeczeństwie. O ile problemy zdrowotne i bytowe niepełnosprawnych dzieci jest nagłaśniane przy okazji projektów zakazujących aborcji, czy zbierania pieniędzy na leczenie konkretnego dziecka, o tyle temat dorosłych osób upośledzonych jest wymazany ze świadomości społecznej. Nie wzbudza zainteresowania medialnego i nie wzrusza. To dziwne, bo każdy z nas, na jakimś etapie życia może stać się osobą niepełnosprawną lub opiekować się kimś takim z rodziny.
 
Fakty o życiu niepełnosprawnych w Polsce.
W zasadzie problem życia osób niepełnosprawnych w Polsce można streścić w jednym zdaniu: nie jest łatwo. Brakuje pieniędzy, dostępu do rehabilitacji, ośrodków wsparcia, turnusów rehabilitacyjnych i urlopu wytchnieniowego dla opiekunów (najczęściej matek). Do tego smutnego obrazu dochodzi niezrozumienie społeczne i poczucie wykluczenia.. Sytuacja osób niepełnosprawnych niskofunkcyjnych zmienia się na gorsze po ukończeniu 24 roku życia, kiedy taka osoba kończy edukację. Wypada z systemu, matka traci zasiłek rodzinny i każdą dodatkową pomoc z opieki społecznej. Zostaje je 1400 zł świadczenia pielęgnacyjnego, który otrzymuje za opiekę nad dzieckiem i rezygnację z pracy zawodowej. Osoba niepełnosprawna otrzymuje 850 zł renty i 153 zasiłku pielęgnacyjnego. Są to śmieszne pieniądze, jeżeli weźmie się pod uwagę cenę za pobyt w ośrodku wsparcia., ok 1500 zł. Niektóre gminy dopłacają, ale i tak kwota, którą musi zapłacić rodzina jest dużym obciążeniem dla budżetu domowego. Wiele rodzin nie stać na taki wydatek, więc ich dzieci- dorosłe osoby z upośledzeniem pozostają w domu i tracą kontakt ze światem. Teoretycznie rodzicowi przysługuje zasiłek dla opiekuna prawnego wynoszący 400 zł. W praktyce matka musi stoczyć o te pieniądze bój w sądzie i nie zawsze otrzyma taką pomoc lub sąd przyzna pieniądze w mniejszej wysokości. Opiekunowie (rodzice) osób upośledzonych nie mogą podjąć pracy, bo stracą świadczenie pielęgnacyjne.  Brak możliwości pracy powiększa poczucie wykluczenia i biedę. Za 1400 zł + renta osoby niepełnosprawnej trudno jest uregulować opłaty, zakupić leki, środki pielęgnacyjne, utrzymać siebie i resztę rodziny. Za swoje poświęcenie nie otrzymują żadnych nagród, a jeszcze spotykają się ze społeczną niechęcią i opiniami, że dana osoba nie pracuje i „za darmo” pobiera pieniądze. Społeczeństwo nie rozumie, że opieka nad upośledzonym dorosłym to w zasadzie praca przez 24 godziny na dobę, bez urlopów, szkoleń i premii. To praca, za którą płacą bardzo wysoką cenę- własnego zdrowia, poczucia porzucenia i izolacji.  Nie mogą chorować , pojechać do sanatorium, bo nie znajdą opiekunki do swojego niepełnosprawnego dziecka.  Opiekunem osoby dorosłej niepełnosprawnej jest najczęściej samotna matka i ewentualnie rodzeństwo. Ojcowie w wielu przypadkach odchodzą od rodzin, nie wytrzymują ciągłego lęku, stresu, ciężkiej pracy przy niepełnosprawnym członku rodziny, braku intymności.                
Protest
Przez 40 dni w Sejmie protestowali opiekunowie osób niepełnosprawnych z swoimi pociechami. Chcieli jedynie poprawy swojego losu- godnego życia dla siebie i niepełnosprawnych dorosłych. Mieli jedynie dwa postulaty: zrównanie renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy. Rząd zaakceptował postulat . Drugim żądaniem jest wprowadzenie 500 zł miesięcznie dodatku dla niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia. Protestujący oczekiwali, aby  pieniądze z tego świadczenia nie wliczały się do dochodu osoby niepełnosprawnej.  Rząd nie zgadzał się na takie rozwiązanie, zasłaniając się brakiem pieniędzy. Rządzący odrzucali kompromisowe propozycje protestujących – rozłożenie wypłaty tego zasiłku Rząd zaproponował 500+ w formie rzeczowej jako środki na pieluchy, rehabilitację, sprzęt medyczny. Propozycja choć medialnie nośna, nie była do zaakceptowania przez protestujących, ponieważ oznaczała dyskryminację części środowiska osób niepełnosprawnych i wkracza Protestujący uważają, że takie rozwiązanie jest dyskryminacją części środowiska niepełnosprawnych, wkracza  kompetencję opiekunów i jest wyrazem braku zaufania państwa do decyzji rodziców. To opiekunowie osób niepełnosprawnych najlepiej znają ich potrzeby i powinni decydować na co przeznaczą ewentualne świadczenie. Opór rządu wobec drugiego postulatu socjalnego jest niezrozumiały. Partia rządząca bez problemu rząd znajduje  środki na wsparcie inicjatyw środowiska Radia Maryja, czy na bardzo wysokie premie dla ministrów.
Pozostałe problemy.
Dodatkowe pieniądze nie rozwiązują wszystkich problemów. Niezbędne są zmiany systemowe , np.: dofinansowanie ośrodków wsparcia dla osób niepełnosprawnych, realna możliwość skorzystania z urlopu wytchnieniowego z zapewnieniem opieki podczas odpoczynku opiekuna, skrócenie procedur w kwestiach zakupu sprzętu medycznego, uproszczenie orzecznictwa w sprawie orzekania o niepełnosprawności..
Wyjście z czterech ścian
Wszystkie rozwiązania systemowe nie poprawią sytuacji osób z niepełnosprawnością, o ile nie zmieni się stosunek społeczeństwa do tej grupy. Stowarzyszenie KLUCZ – Stop Społecznym Wykluczeniom robi wszystko, aby integrować niepełnosprawnych ze społeczeństwem. Festyny i marsze z udziałem osób niepełnosprawnych mają jeden cel- pokazać społeczeństwu, że niepełnosprawność jest częścią naszego życia, a osoby z niepełnosprawnością mogą dać społeczeństwu wiele uśmiechu, pogody ducha i nauczyć, jak mimo przeciwności losu cieszyć się z życia. To ważna lekcja, którą jako społeczeństwo musimy odrobić.

Izabela Krzyczkowska

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ A WYKLUCZENIE

Jestem matką Patrycji – trzydziestojednoletniej kobiety, która na zawsze pozostanie dzieckiem z powodu upośledzenia umysłowego w stopniu znacznym. Nasze życie skończyło się po ukończeniu przez córkę dwudziestego czwartego roku życia, czyli tzw. wieku edukacyjnego. W tym momencie Dorosłe osoby upośledzone umysłowo, niskofunkcjonujące zostają pozbawiane wszelkich praw – do rozwoju, edukacji, pomocy społecznej, dowozu do placówek, o ile takie się znajdą i o ile matkę będzie stać na opłacenie ogromnej kwoty za kilkugodzinny pobyt dziecka w takiej placówce. Żadna inna grupa społeczna nie jest w tak drastyczny sposób wykluczona z życia i ze społeczeństwa.
            Dorośli upośledzeni umysłowo i ich matki są niewidzialni, gdyż nie mają możliwości wyjścia na ulicę i zawalczenia o swoje prawa do życia. Wegetują w czterech ścianach mieszkań, bez szansy na poprawę swojego losu. Stare, wymęczone i schorowane matki skupiają się na opiece nad swoimi Starymi Dziećmi, często pomijając swoje zdrowie, a nawet niedojadając. Rząd rzucił w takie rodziny ochłapem w postaci rent socjalnych i świadczeń pielęgnacyjnych, licząc na to, że miłość matki zdziała cuda, da pieniądze na utrzymanie, rehabilitację, edukację, leki, media itd. Wyprodukują się z miłości macierzyńskiej. Matki pozbawiono prawa do jakiegokolwiek dorabiania, nawet skromnych stu złotych miesięcznie.
Odmawia się nam również wynagrodzenia dla opiekuna prawnego (400 złotych na pokrycie kosztów przejazdów w celu załatwiania spraw prawnych podopiecznych) mimo że osoba niespokrewniona otrzymuje owo wynagrodzenie obligatoryjnie. Argumentem sądów jest to, że niemoralną sprawą jest pobieranie pieniędzy na dziecko. Więc pytam: Co mamy robić, jak utrzymać nasze Stare Dzieci, jak leczyć sterane kręgosłupy i stawy od kilkudziesięcioletniego dźwigania Dorosłych Niemowląt? Jak żyć? Czy moralne  jest skazywanie za życia na powolną śmierć głodową?
Nawet postulowana przez protestujące w sejmie matki marna kwota pięciuset złotych została uznana za wygórowaną i niemożliwą do realizacji. Pozwolenie na to, byśmy  mogły dorobić do marnych świadczeń nie obciążając wszak budżetu państwa, wciąż spotyka się z lekceważeniem i niezrozumieniem.

  Aleksandra Chromik

DZIECI GORSZEGO BOGA

Straszna tragedia wstrząsnęła ostatnio opinią publiczną. Matka podała środki nasenne swojej dorosłej niepełnosprawnej córce i myśląc, że nie żyje – powiesiła się. Niestety dziewczyna umierała jeszcze długo, niezdolna by samodzielnie szukać pomocy. Potworna tragedia, do której mogłoby nie dojść, gdyby matka miała odpowiednie wsparcie i to finansowe i to psychologiczne i wreszcie to zwykłe, ludzkie, od osób najbliższych, rodziny, czy choćby sąsiadów.
            Jak  wiele jest takich matek, bo są to de facto najczęściej samotne matki – nie wiemy. Bo te, które naprawdę potrzebują pomocy zwykle o nią nie proszą. Błędnie uważają, że  same nieść muszą, swój krzyż.
Nasz  rząd bardzo chce by rodziły się wszystkie dzieci i te zdrowe i te chore i te umierające. Co jednak z nimi dalej, co z matkami tych dzieci, które jeśli otrzymują zasiłek pielęgnacyjny, a jest to zawrotna kwota rzędu od kilkuset złotych w porywach aż do tysiąca z ogonkiem, nie mogą pracować, bo zasiłek zostanie odebrany? A ta praca to czasem tylko chałupnictwo, by dorobić kilka groszy na życie, leki, jedzenie. Pamiętajmy, że często są to kobiety samotne, bo wielu ojców nie mogąc sobie poradzić z fizycznym i psychicznym obciążeniem – odchodzi. One poradzić sobie muszą..Gdy dziecko niepełnosprawne jest małe jest troszkę łatwiej. Chore dziecko budzi współczucie, chęć pomocy, jest inaczej przyjmowane w społeczeństwie.  Gdy dorośnie następuje koniec edukacji, zatem i szans na przebywanie z rówieśnikami, zabierane zostają zasiłek rodzinny, rehabilitacyjny, inne świadczenia. Zupełnie jakby kończąc  24 lata dziecko nagle cudownie wyzdrowiało.
Dyskryminacja w dostępie do świadczeń leczniczych.
Osoby niepełnosprawne umysłowo nie kwalifikują się do   przeszczepów. Znam także osobiście bardzo mi bliski  przypadek dorosłego niepełnosprawnego umysłowo, u którego stwierdzono nowotwór jelita grubego. Owszem został zoperowany, ale potem jako, że z racji wieku był osobą nierokującą (ludzie z chorobami genetycznymi żyją zwykle krócej) po dwóch tygodniach od operacji z paprzącą się raną pooperacyjną, właściwie wprost z dziurą w brzuchu (!) został wypisany… do domu. I choć wiem, że w przypadku tego rodzaju nowotworu powrót do zdrowia jest naprawdę rzadki, to jednak mam pełną świadomość faktu, że pozbyto się z chirurgii „kłopotu”.
Opisałam przypadek bardzo ciężki, ale problem bywa nawet z leczeniem zęba. Na pytanie o refundację z NFZ choćby części kosztów, znajoma usłyszała odpowiedź: „Po co leczycie tym dzieciom zęby”?
Może dlatego, że to tacy sami ludzie jak my, ale dla niektórych to chyba nadal dzieci gorszego Boga.. Aż 40 dni trwał protest osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w sejmie. I przez 40 dni nie udało się podpisać porozumienia na „zawrotną sumę” 500 złotych, choć według mnie powinien być to tylko jeden z postulatów. Rząd proponował cewniki i pampersy, byle nie gotówkę, w wielkim strachu, że wydadzą te pieniądze  „pazerne i nieodpowiedzialne matki” na kosmetyczkę, czy hybrydowe paznokcie. Nie wziął zupełnie pod uwagę, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne potrzebują wózków, cewników, pampersów i innych artykułów medycznych. Propozycja natychmiastowego bezkolejkowego dostępu do specjalistów i rehabilitantów natomiast, była absurdem. Przy takich brakach kadrowych  musieliby ich bowiem chyba najpierw sklonować.
Kolejna propozycja to „w aptece bez kolejki”. Wolne żarty. Osoby niepełnosprawne mają już przecież taki przywilej, a i kolejek w aptekach obecnie raczej nie ma. . I co ciekawe rządu nie obchodzi w jaki sposób i na co pożytkowane jest przez rodziców choćby takie 500 plus. Nie neguję przy tym, że wielu rodzinom jest  ta dodatkowa kwota realnie potrzebna, ale nie wnikają rządzący w rodzaj jej wykorzystania, natomiast bardzo się interesują na co ewentualnie wydaliby 500 złotych niepełnosprawni.  No cóż, ludzie niepełnosprawni nie są potencjalnymi wyborcami, zatem ich potrzeby są nieważne.
Protest  sprawił, że o problemach osób niepełnosprawnych zaczęto  głośno mówić.
Po proteście….
Po  zawieszeniu protestu  wypłynęła ponownie kwestia klauzuli sumienia. Projekt ustawy ma rozszerzyć prawo do klauzuli sumienia na  farmaceutów, felczerzy, a nawet właściciele aptek i diagności laboratoryjni. Pod znakiem zapytania stanąć mogą zatem choćby badania prenatalne, ratujące niekiedy życie maluchów, ale również legalna do tej pory antykoncepcja, która  zapobiegając niechcianym ciążom i ciążom wysokiego ryzyka ze względu na chorobę matki, czy wysokie prawdopodobieństwo wad genetycznych płodu.
Dokąd zmierzasz Polsko?

Anna Kubiesza

 

 

 

Skip to content